בשם הבת

לפני תשע שנים, דווקא בתקופה השלווה בחייה, ניחתה על טובה גדות (41) הבשורה הקשה בנוגע לבתה רחל בת השנתיים. "רחל היא הבת השישית שלנו. היא הייתה תינוקת מהממת וחייכנית, ומבחינתנו נולדה לנו ילדה רגילה ומדהימה, ממש כמו חמש הבנות האחרות שלנו".

אלא שככל שהזמן עבר החלו להופיע סימנים מטרידים שעוררו את החשד שמשהו אצלה אינו כשורה. "באיזשהו שלב התחילו לצוץ סימנים שאני קצת התכחשתי להם. לכל דבר מצאתי הסבר. למשל, היא הייתה הולכת ומחככת את הידיים כל הזמן, אז הסברתי לעצמי שהיא פשוט ילדה מאוד שמחה. אחרי שהיא כבר הצליחה לומר 'אבא', פתאום היא הפסיקה לדבר בכלל. היא הייתה מטפסת במדרגות וגם עם זה היא הפסיקה. שמנו לב שיש נסיגה במיומנויות שכבר היו לה. התחלנו לחשוד שמשהו אולי לא בסדר", היא משחזרת. "ראינו שיש עיכוב התפתחותי, אבל אמרנו: סבבה, נעזור לה ויהיה בסדר. באותה תקופה הייתי בהיריון קשה עם הבן השביעי שלנו, ונאלצתי לשכב במיטה במשך חודשים, וגם בעלי אביעד היה בצבא קבע, אז הנחנו שהעיכוב ההתפתחותי שלה נובע אולי מזה שלא הספקנו להשקיע בה כמו שצריך. החלטנו לברר מה קורה איתה, אבל בשום תסריט לא חשבנו שמדובר כאן בבעיה כל כך רצינית".

מלאכיות הדממה

חודש לאחר לידת בנה השביעי, כשהיא נמצאת בבית החלמה ליולדות, לקח בעלה אביעד את רחל בת השנתיים לרופאת המשפחה. "החלטנו לראות מה אפשר לעשות כדי לקדם אותה". הרופאה בדקה את רחל במשך כמה דקות, ואז התיישבה בכיסאה ושיתפה את אביעד בהערכתה כי רחל ככל הנראה לוקה בתסמונת רט (RETT Syndrome), תסמונת שהיא הפרעה נוירו־גנטית התפתחותית שאינה תורשתית, המופיעה בעיקר בקרב בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריהם מופיעות מגוון הפרעות: אובדן יכולת דיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, קשיים מוטוריים בהליכה, שחיקת השיניים, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול ועוד. את מורכבות התסמונת תיאר פרופסור זוג'בי כשאמר: "דמיינו את התסמינים של אוטיזם, שיתוק מוחין, פרקינסון, אפילפסיה והפרעות חרדה – כולם בילדה אחת קטנה". אך למרות הקשיים, יש לבנות רט עיניים חכמות ו"מדברות". לרוב הן מתקשרות בעזרת מחשב מיקוד מבט. הן מלאות שמחת חיים, ומסיבה זו הן מכונות בחיבה "מלאכיות הדממה".

אולי יעניין אתכם

עוד מאת רבקי גולדפינגר "חדר חדש שנולד בתוך הלב"

עוד מאת רבקי גולדפינגר עניין אישי והפעם עם מירי מיכאלי

האב אביעד, ששמע על התסמונת לראשונה בחייו מרופאת המשפחה, בדק במהירות בגוגל במה מדובר וחשכו עיניו. הרופאה ציינה שאומנם היא חושדת שמדובר בתסמונת רט, אבל רק בדיקה גנטית תוכל לאשר זאת באופן ודאי. בנוסף לכך היא המליצה לאביעד לשמור בינתיים את המידע לעצמו, עד שרעייתו היולדת תתאושש מעט מהלידה. "אביעד ריחם עליי ובינתיים לא שיתף אותי באבחנה הקשה שהעלתה הרופאה", היא מציינת בהערכה. "רק כמה שבועות אחר כך באתי לרופאה עם אחת הבנות שסבלה מדלקת גרון שגרתית, ואז היא שיתפה אותי בעדינות שכנראה זה מה שיש לרחל".

ואיך הגבת?

"התרסקתי. הרגשתי שהשמיים נופלים עליי. כשהגעתי הביתה, נכנסתי לחדר ופשוט מיררתי בבכי. זה היה חלום בלהות. אני אמא לילדה עם צרכים מיוחדים? זו חייבת להיות טעות", היא משחזרת את הטלטלה והתדהמה בשעות הראשונות. "לרחל יש חמש אחיות מתוקות שהן בריאות, והחלום היה שהיא תהיה כמותן, תשיר, תרקוד ותלך לאותו גן שהן הלכו אליו. ומה יהיה איתה עכשיו? ולמה דווקא עכשיו? באותו יום ירד גשם והרגשתי שהשמיים בוכים יחד איתי", היא מספרת וקולה רועד. "פתאום הבנתי שיש חלומות שמתנפצים לרסיסים".

חודשיים לאחר מכן הגיעו תוצאות הבדיקה הגנטית והאבחנה התנוססה שחור על גבי לבן: תסמונת רט. "אם היית שואלת אותי כמה שנים קודם לכן איך אגיב אם תהיה לי ילדה עם צרכים מיוחדים, הייתי אומרת שאין מצב שאני אצליח להתמודד עם דבר כזה. זה בכלל לא היה משהו שבא בחשבון מבחינתי".

למרות זאת, ככל שהזמן חלף החלה טובה לעכל את העובדה כי בתהּ רחל תחווה מסלול חיים שונה בתכלית ממה שהיא כאמא ייחלה לו. "בחלומות הכי גרועים שלי לא חלמתי שתהיה לי ילדה מיוחדת שלא תוכל לדבר ולא תעשה כמעט שום פעולה בעצמה, והנה החלום הרע הזה הופך למציאות. זה מרסק. אבל הבנתי שיש לי שתי אופציות: לשקוע בייאוש ובצער, או לקום ולהיות האמא הכי טובה שאני יכולה. הרגשתי שאין לי כאן באמת בחירה, כי אין מצב שאבחר לשקוע".

ממה שאבת כוח בימים ההם?

"קודם כול היה לי בבית תינוק קטנטן שהוא נסיך אמיתי וחייכן, וזה נסך בי הרבה כוח. גם חשבתי לעצמי שמזל שזה קרה לי בלידה השישית ולא בלידה הראשונה, כאדם בוגר ומנוסה. לא יודעת איך הייתי מתמודדת עם דבר כזה כאמא צעירה. פתאום הבנתי שכל ההתנסויות שעברתי עד אז היו בעצם הכנה לדבר הגדול הזה. הייתי אחרי היריון מורכב, ודווקא הקושי הזה של ההיריון לימד אותי ששום דבר לא יפיל אותי עכשיו".

היה בך כעס על הקדוש ברוך הוא?

"היה לי ברור מההתחלה שאני לוקחת את זה למקום של התחזקות באמונה", היא מדגישה. "אנשים לפעמים אומרים לי: וואו, איזו אמונה יש לך. אבל האמת היא שבגלל שמדובר בדבר גדול שהוא לגמרי לא בשליטתי, אז דווקא קל יותר להאמין שהוא מדויק ובהשגחה. איך בכלל אפשר לשרוד ניסיון מורכב כזה בלי אמונה שהכול לטובה ויש ייעוד ומשמעות בעולם?" היא תוהה. "באיזשהו מקום מחזקת אותי המחשבה שלכל אחד יש את הדרך שלו לעבור בעולם, ואת הניסיון שלו, וכנראה זאת החבילה שמדויקת לנו. צריך כל הזמן להתחזק בידיעה שהכול משמיים והכול מדויק. זה נכון שכשאני רואה את רחל רוצה לדבר ולהתבטא והיא מוציאה כל מיני הברות והעיניים שלה מתמלאות בדמעות הלב מתכווץ. אבל החיים שלי לא עצובים", היא מפתיעה, "כי אני בוחרת להתמקד בטוב, בחסד וברחמים של הקדוש ברוך הוא. בהבנה שאי אפשר להבין את סיבותיו של הקדוש ברוך הוא, באמונה שהכול לטובה, ובניסיון להוציא את הטוב מכל הניסיון הזה. אבל בעיקר מה שמעודד אותי זה לראות את רחל שלי שמחה".

לדבר דרך העיניים

לאחר שהגיע האבחון הם נדרשו לספר על כך לבנותיהם. "התייעצנו עם הפסיכולוג איך לספר לבנות שלנו. הגדולה הייתה בת 12. בליל שבת, אחרי הסעודה, שיתפנו אותן והסברנו להן על המצב בהתאם לגילן".

ואיך הן הגיבו?

"הן בכו. עד היום כשאני נזכרת ברגעים ההם עולות לי דמעות, כי גם הן נאלצו לחוות את השבר הזה על בשרן. זה היה לא פשוט בכלל. יחד עם זאת, האהבה שלהן לרחל רק התגברה, וכבר למחרת הן סיפרו לחברות שלהן. היה לנו ברור מההתחלה שאין מה להסתיר", היא אומרת בפשטות. "ברגע שהגיעו התוצאות מיד שלחנו מייל בשכונה ושיתפנו באבחון. בשביל מה להתעסק בלהסתיר? מה זה ייתן? רצינו שיבינו שהיא ילדה מיוחדת. הרבה פעמים כשאני שומעת על הורים שמסתירים, אני חושבת שכואב הלב כמה הם מעמיסים על עצמם. אני כמובן מכבדת כל דעה ומבינה שלפעמים להורים קשה להשלים עם דבר כל כך נורא, אבל אני מאמינה שהשיתוף יעשה להם טוב".

כיצד השפיעו על הילדים שלך החיים לצד אחות מיוחדת?

"אני חושבת שהילדים שלי הפכו להיות הרבה יותר רגישים, הרבה יותר חומלים. הם גם מתחזקים באמונה. הם אוהבים מאוד את רחל, אי אפשר שלא", היא מחייכת. "הם עוטפים אותה ומסורים אליה מאוד".

מה מצבה כיום?

"היא לא יכולה לדבר, היא לא יכולה לבצע כמעט שום פעולה בכוחות עצמה. היא הולכת אבל הליכה כושלת, לא למרחקים ארוכים. הרבה פעמים היא עומדת ופתאום יש לה רעד כזה והיא קורסת. זה אומר שצריך להיות ממש צמודים אליה כל הזמן. היא גם לא משתמשת בידיים שלה. היא לא עושה שום פעולה לבד", היא מציינת בכאב. "התקשורת היא דרך מחשב מיוחד שיש בו מערכת מיקוד מבט. היא מתקשרת עם העיניים. ויש לנו גם כרטיסיות. כשאני רוצה לשאול אותה למשל אם היא רוצה לטייל או ללכת לישון, היא מושיטה את היד לכרטיסייה המתאימה".

זה גם לא מובן מאליו שהיא יכולה להושיט יד לתשובה.

"נכון, אבל זה לא בא בקלות", היא מבהירה. "לפעמים אני צריכה לשבת מולה חמש דקות עד שהיא תענה, כי כל העניין בתסמונת הזאת שהכול בקצב איטי. כלומר, היא רוצה להושיט את היד, אבל לוקח למוח המון זמן להעביר את הפקודה עד שהגוף מבצע את זה בפועל. התקשורת היא דרך העיניים. אנחנו לא יכולים לנחש מה היא רוצה, אלא אם כן אנחנו שמים מולה את המחשב או את הכרטיסיות. היא בעיקר מביעה רגשות כשהיא שמחה או בוכה, ממש כמו תינוק קטן".

וכשהיא רעבה או יש לה כאבי שיניים, איך תדעי?

"אני לא אדע. אם היא בוכה ולא נרגעת, אני מבינה שיש בעיה. אני אלך לרופא ואולי הוא ישים לב למשהו. זה אחד התסכולים הגדולים, שאת לא יודעת מה מציק ולמה היא בוכה. הייתי איתה פעם אחת בחוץ, ופתאום היא התחילה לבכות. ואני חשבתי שצריך לנסות להרגיע אותה. התייחסתי לזה כאל בכי בלי סיבה. ואז, אחרי דקה חשבתי: רגע, אולי כואב לה משהו. אני בודקת ומגלה שתקוע לה קוץ בכף הרגל", היא נאנחת. "היא יכולה להתעורר באמצע הלילה כי היא חלמה חלום רע ואני לא אוכל לדעת מה קרה. מדובר באחד הקשיים הגדולים שלי כאמא. לא להבין למה הבת שלי בוכה, מה מציק לה, על מה היא חושבת. ברוך השם רוב הזמן היא ילדה שמחה, שזו ברכה גדולה".

כיום רחל לומדת בבית ספר לחינוך מיוחד באלעד. "תסמונת רט היא תסמונת נדירה, כך שאין בית ספר מיוחד רק לתסמונת הזאת. היא תלמידה בבית ספר שמוגדר להתעכבות התפתחותית ומוגבלות שכלית. ממש טוב לה שם. היא מקבלת בבית הספר כל מה שהיא צריכה, והצוות המדהים עובד מתוך תחושת שליחות ואהבה. מבחינתי היא בגן עדן".

מסע של אמונה

טובה גדות, רעייתו של אביעד גדות, מנכ"ל ארגון חותם, היא תושבת קדומים שבשומרון. "גדלתי בירושלים בבית שמח של 12 אחים ואחיות. העוצמות והחוסן שלי בניסיון עם רחל הם בזכות החינוך שקיבלתי בבית, בזכות ההורים שלי", היא מציינת בהערכה.

בתחילת השבוע, בי"א במרחשוון, יום פטירת רחל אמנו, יחול יום הולדתה ה־11 של רחל. "בטח ננפח בלונים ונאפה עוגה, אבל ככל שעובר הזמן התחושות ביום הזה הן מעורבות", היא מודה. "מצד אחד זה יום הולדת, חלפה שנה ואיזו גדולה רחל. בשנה הבאה היא תחגוג בת מצווה. ומצד שני, הזמן עובר ושום דבר לא עוצר את התסמונת הזאת. זה כבר לא חלום שתכף נתעורר ממנו. זה כאן וזה ימשיך להיות כאן", היא מפטירה בכאב. "אבל אז אני נזכרת כמה אור הילדה הזאת מביאה לעולם, כמה טוב, כמה שמחה, כמה לבבות היא מרפאה בעצם הנוכחות שלה. רחל היא ילדה מיוחדת במינה שמלמדת אותי כל כך הרבה".

את ההתמודדויות היומיומיות שבגידול ילדה הלוקה בתסמונת רט שיתפה גדות ברשתות החברתיות ואף פרסמה שירים פרי עטהבנושא."מאז שאני ילדה, אני כותבת. בגיל 11 התחלתי לכתוב שירים. אבל לא העליתי בדעתי שהכתיבה תשמש אותי ככלי ריפוי לכאב אישי ועל הדרך גם תחזק אחרים. הבנתי שקיבלתי זכות וחובה להיות פה לרחל. הבנתי שאני השופר שלה. חשוב לי שאנשים יכירו את התסמונת הזאת, שהיא פחות מוכרת בעולם. יחד עם זאת, הרצון למודעות הוא לאו דווקא לתסמונת הספציפית הזאת, אלא בכלל לנושא של ילדים מיוחדים", היא מסבירה. "הייתי פעם בסופר ושמעתי ילדה צועקת בקולי קולות. לשנייה עברה לי המחשבה: למה ההורים שלה לא מטפלים בה? אבל אז נזכרתי שלי בעצמי יש ילדה שיכולה לבכות ככה ולא תירגע. אפילו אני כאמא לילדה מיוחדת צריכה כל הזמן לחדד את המודעות הזאת, ואת החמלה לשונה. מהרגע הראשון לאבחון אני משתפת בפוסטים בפייסבוק במה שעובר עלינו, ואני מאמינה שזה אחד הדברים שהכי עזרו לי בהתמודדות ומעצים גם אחרים".

משם הדרך למופע הייתה קצרה. גדות יצרה והעלתה מופע בשם 'שירת הדממה', שמיועד לנשים ונערות ומשתף בכנות ובפתיחות בסיפורה האישי, האתגרים, בשבר ובאמונה בשילוב שירים מקוריים שחיברה בעצמה. "המופע מדבר לאימהות ונשים, כל אחת והחיים שלה, כל אחת והניסיון שלה. לראות כמה נשים מתחזקות ומועצמות מהסיפור שלי – זה כשלעצמו מעניק לי המון כוח".

בימים אלה יוצא לאור ספרה 'יומן מסע – רחל בתי הקטנה', אוסף של שיתופיה בפייסבוק מאז האבחון של רחל ועד היום. "בעצם הספר מובא בצורה כרונולוגית בסדר שבו כתבתי את הדברים, ממש מההתחלה, מהאבחון. לא ערכתי את זה לפי נושאים, כי רציתי שזה יהיה אותנטי, כמו שכתבתי. ככה הקורא עובר איתי יחד את המסע. לאורך השנים כששיתפתי מהחיים שלי בפייסבוק, נוכחתי לגלות שיש פה שליחות כי זה מחזק לא רק הורים לילדים מיוחדים אלא כל אדם באשר הוא".

מה הביא אותך לפרסם את הספר? המסע הרי לא נגמר.

"ההרגשה שאני צריכה לתת מקום של כבוד למילים שיצאו תחת ידי בכל תשע השנים המטלטלות האלה. ביקשתי שהן לא יתנדפו להן ככה ברוח. קודם כול בשבילי ואחר כך גם בשביל כולם. אני מקווה שזה לא נשמע גאווה, אבל כל מילה שכתבתי היא ממנו בלבד. זה באמת לא שלי. זה ספר שכולו מדבר אמונה".

כשאת אומרת ספר אמונה, למה את מתכוונת?

"ההתבוננות בכל דבר ודבר שאני עוברת, שמובילה להכרה שיש פה מישהו שמנהל את העולם, והכול בסופו של דבר לטובה".

איך את יכולה להגיד שזה לטובה כשאת רואה את הילדה שלך במצב הזה?

"למשל, העובדה שאני כותבת ומשתפת ברשת ומופיעה ומחזקת אחרים. זכיתי לראות באמת את הטובה הענקית שיוצאת מזה".

אבל הבת שלך לא תדבר לעולם, לא תוציא מילה מהפה.

"זה קורע את הלב, אבל יש דברים בעולם הזה שאנחנו לא מבינים. אני לא מבינה למה זה ככה, אני לא מבינה למה הקדוש ברוך הוא בחר בה, אני לא מבינה למה הוא בחר בנו. לשמחתי היא רוב הזמן שמחה וזה מאוד משמעותי בשבילי. התסמונת הזאת היא רעה, אין איך לייפות את זה. אבל רחל מקרינה כל כך הרבה אור וטוב כך שבמסע הזה אתה בהכרח הופך לאדם אחר, הרבה יותר מאמין. גם בעניין של הסתכלות על כל העולם הזה של המוגבלות, גיליתי בעצמי חוזקות שלא שיערתי שיש בי. ברגע שאתה מקבל ניסיון, אין לך ברירה אלא לעמוד בו. זה או ליפול או לקום, ואני גיליתי שאני מסוגלת להתמודד עם הדבר הזה".

בציפייה לאישור התרופה

החודש הקרוב הוא חודש המודעות לתסמונת רט. "למען האמת, לנו אין צורך בעוד מודעות לתסמונת רט, כי היא חלק בלתי נפרד מהחיים שלנו ושל עוד כ־200 בנות המאובחנות בתסמונת הזאת בארץ. חודש המודעות הוא בעיקר בשביל מי שלא מכיר ולא שמע על 'מלאכיות הדממה'. חשוב לדעת שזה קיים, לדעת איך להתייחס ולנסות לעזור לפעילות העמותה בליווי משפחות ובקידום מחקרים למציאת תרופה שתשפר את איכות חייהן של הבנות שלנו", היא מתארת את החשיבות שבקידום המודעות לתסמונת. "לראשונה בהיסטוריה קיימת תקווה אמיתית. יש תרופה פורצת דרך שכבר אושרה על ידי ה־FDA והיא בשימוש בארצות הברית, ואנחנו רוצים שיאשרו אותה גם בארץ. כלומר בישראל היא עדיין לא זמינה, ואנחנו מקווים מאוד שיאשרו אותה בסל התרופות של משרד הבריאות בשנת 2026".

מה מטרת התרופה הזאת?

"התרופה לא מרפאת מהמחלה, אבל יש דיווחים שבנות שנוטלות אותה זוכות לשיפורים מדהימים ביכולות המוטוריות והתקשורתיות ובכל מיני תחומים ומיומנויות. יש מישהי שהתחילה לומר כמה מילים, יש מישהי שלא יכלה לעמוד והיא פתאום עומדת 20 דקות ברצף. באמת דברים שמבחינתנו כהורים לילדה שלוקה בתסמונת הזאת הם סוג של חלום, משהו לא נתפס", היא מציינת בהתרגשות ומיד מוסיפה: "כל השנים מה שמחזיק אותי זו האמונה, ויש משפחות שמה שמחזיק אותן זו התקווה שיום אחד תהיה תרופה. אני לא חיה בציפייה הזאת כדי לא להתאכזב, אבל אם תהיה תרופה בארץ ורחל תקבל אותה ונזכה לשיפור כלשהו – זה יהיה מדהים".